Interview met prof. dr. Luisa Mearin-Manrique
MDL-kinderarts Luisa Mearin streeft naar een toekomst waarin onderdiagnostiek en onderbehandeling van coeliakie voorgoed verleden tijd zijn. Het onderzoeksproject ‘Glutenscreen’ zou de eerste stap kunnen zijn naar een wereld zonder coeliakie-klachten. ‘Wij willen aantonen dat vroege opsporing van coeliakie in heel Nederland haalbaar is en dat het door alle betrokkenen wordt geaccepteerd.’
Veelzijdige aandoening
Begin 2020 werd Mearin benoemd tot hoogleraar Kindergeneeskunde in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). De leeropdracht luidde hierbij: Pediatrics with as special task Coeliac Disease and other Chronic Inflammatory Bowel Diseases. Mearin heeft altijd een bijzondere interesse in coeliakie gehad. ‘Ik heb altijd veel aandacht gehad voor chronische ziekten bij kinderen,’ aldus Mearin. ‘Bij coeliakie komt daar nog de fascinatie voor de vele aspecten van de aandoening bij. Zowel biologische, moleculaire als genetische facetten spelen een rol. In de praktijk kan je je richten op het klinische, het diagnostische en het epidemiologische aspect. Het hele spectrum aan de geneeskunde komt voorbij.’ Wat Mearin daarnaast ook aanspreekt, is dat de aandoening goed te behandelen is. ‘De behandeling met een glutenvrij dieet geeft vrijwel altijd mooie resultaten, zelfs bij kinderen die a-symptomatisch zijn. Dat geeft dus veel voldoening.’
Glutenscreen
Om die behandeling in te kunnen zetten, moet de ziekte echter wel eerst gediagnosticeerd worden. In haar oratierede stelt Mearin dat ongeveer één procent van de algemene bevolking coeliakie heeft, terwijl dat getal niet terug te vinden is in het aantal gestelde diagnoses. ‘In Nederland staan tegenover elk kind met de diagnose coeliakie ten minste zeven niet gediagnosticeerde kinderen,’ aldus Mearin. Om te onderzoeken of er in Nederland draagvlak en onderbouwing voor een vorm van screening zou kunnen zijn, is vorig jaar het project ‘Glutenscreen’ opgestart, waarvan ze de coördinator is.
‘Het project is gericht op kinderen tussen de 12 maanden en 4 jaar uit de regio Kennemerland. Aan de ouders die een consultatiebureau bezoeken, worden een aantal coeliakie-gerelateerde vragen gesteld. Indien hun kind in aanmerking komt voor coeliakie-onderzoek zullen ouders en kind uitgenodigd worden voor deelname aan de studie. Bij een positieve uitkomst van een vingerpriktest wordt coeliakie daarna volgens de officiële richtlijnen gediagnosticeerd.’ Volgens Mearin zijn de eerste resultaten veelbelovend. ‘Tussen februari 2019 en maart 2020 zijn van ongeveer 10.000 kinderen de ouders uitgenodigd om aan het onderzoek deel te nemen. Hierbij hadden 2300 kinderen relevante symptomen. Bij 1700 kinderen kregen we toestemming om de vingerpriktest te doen en bij 37 kinderen is uiteindelijk coeliakie vastgesteld.’
Acceptatie en kosten
Uiteindelijk hoopt Mearin dat dit onderzoek zal bijdragen aan het implementeren van een landelijke vorm van case-finding of screening van coeliakie. ‘Na een pauze vanwege de COVID-19-pandemie wordt het onderzoek half juli weer opgestart. In 2022 loopt het af en dan gaan we een heleboel data analyseren. Natuurlijk willen we weten hoeveel coeliakie-gevallen we gevonden hebben, maar we gaan ook kijken naar zaken als acceptatie en kosten. Wat is het draagvlak voor dit onderzoek onder ouders en zorgverleners? Wat zijn de kosten en de baten? Het hele plaatje moet helder worden en dan kunnen we misschien naar landelijke screening van coeliakie toe gaan. Met case-finding, zoals bij ons Glutenscreen-project, vind je namelijk alleen de symptomatische gevallen. Maar we weten dat asymptomatische coeliakie-patiënten ook allerlei gezondheidsproblemen hebben, zoals een kleinere lengte, osteoporose, gedragsproblemen en concentratiestoornissen. Als we de middelen hebben om alle Nederlandse kinderen op coeliakie te testen, denk ik dat we dat zouden moeten doen.’
Dit interview verscheen in MDL-Magazine, een uitgave van Medix Publishers
